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Increasing research study engagement in minoritized populations: An example from the Black Women Inflammation and Tau Study
Alzheimer's & Dementia ( IF 13.0 ) Pub Date : 2024-08-14 , DOI: 10.1002/alz.14177 Joy Stradford 1, 2 , Nadine C Heyworth 3 , Michelle Jackson 3 , Marc Norman 2 , Sarah J Banks 2, 3 , Erin E Sundermann 2 , April D Thames 4
Alzheimer's & Dementia ( IF 13.0 ) Pub Date : 2024-08-14 , DOI: 10.1002/alz.14177 Joy Stradford 1, 2 , Nadine C Heyworth 3 , Michelle Jackson 3 , Marc Norman 2 , Sarah J Banks 2, 3 , Erin E Sundermann 2 , April D Thames 4
Affiliation
Black women are sorely underrepresented in studies of Alzheimer's disease and related dementias (ADRD) despite higher rates of ADRD diagnoses than in non-Hispanic White women. There are many reasons for underrepresentation, including medical mistrust, limited access to clinical studies, and restrictive study inclusion criteria. These pervasive barriers to research participation are often not considered during study development and, if eventually thought of tend to be after the fact. Community-engaged research (CER) approaches are an effective method for reducing participation barriers. This article describes how CER approaches were used to develop the Black Women Inflammation and Tau Study (BWITS), a prospective study to identify biopsychosocial risk factors for ADRD in Black women. Guidelines discussed here for future ADRD research in diverse populations are informed by Community-Based Participatory Research (CBPR), the National Institute on Minority Health and Health Disparities (NIMHD), and the Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI).
中文翻译:
增加对少数族裔人群的研究参与:黑人女性炎症和 Tau 研究的一个例子
尽管 ADRD 的诊断率高于非西班牙裔白人女性,但黑人女性在阿尔茨海默病和相关痴呆症 (ADRD) 的研究中代表性严重不足。代表性不足的原因有很多,包括医学不信任、临床研究的机会有限以及研究纳入标准的限制性。这些普遍存在的研究参与障碍在研究开发过程中通常没有被考虑,如果最终想到,往往是在事后考虑的。社区参与研究 (CER) 方法是减少参与障碍的有效方法。本文介绍了如何使用 CER 方法开发黑人女性炎症和 Tau 研究 (BWITS),这是一项确定黑人女性 ADRD 的生物心理社会危险因素的前瞻性研究。此处讨论的不同人群未来 ADRD 研究指南由基于社区的参与式研究 (CBPR)、国家少数族裔健康和健康差异研究所 (NIMHD) 和以患者为中心的结果研究所 (PCORI) 提供信息。
更新日期:2024-08-14
中文翻译:
增加对少数族裔人群的研究参与:黑人女性炎症和 Tau 研究的一个例子
尽管 ADRD 的诊断率高于非西班牙裔白人女性,但黑人女性在阿尔茨海默病和相关痴呆症 (ADRD) 的研究中代表性严重不足。代表性不足的原因有很多,包括医学不信任、临床研究的机会有限以及研究纳入标准的限制性。这些普遍存在的研究参与障碍在研究开发过程中通常没有被考虑,如果最终想到,往往是在事后考虑的。社区参与研究 (CER) 方法是减少参与障碍的有效方法。本文介绍了如何使用 CER 方法开发黑人女性炎症和 Tau 研究 (BWITS),这是一项确定黑人女性 ADRD 的生物心理社会危险因素的前瞻性研究。此处讨论的不同人群未来 ADRD 研究指南由基于社区的参与式研究 (CBPR)、国家少数族裔健康和健康差异研究所 (NIMHD) 和以患者为中心的结果研究所 (PCORI) 提供信息。